Hierhinter verbergen sich Fotos von mir ...

Herzlich willkommen auf meiner Homepage. Mein Name ist Ulli Behrens, und ich komme aus Hamburg.
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Ich hatte ein Akustikusneurinom, einen gutartigen Gehirntumor, auf der rechten Seite. Nach der OP Anfang November 2002 hatte ich Schluckstörungen - mir lief alles Flüssigere beim Schlucken wieder aus der Nase, alles bis auf Wasser und sehr dünnem Brei blieb beim Schluckversuch im Rachen hängen. Mir wurde gesagt, das läge am Gaumensegel, das durch die Lähmung unbeweglich ist. Mein Kehkopf dichtete nicht richtig ab, meine Zunge hatte einen Linksdrall, ich war heiser, und ich konnte nur leise sprechen. Ein Atemzug reichte nur für ein kurzes Wort, was das Sprechen sehr mühsam machte. Ich behielt eine halbseitige Gesichtslähmung (Facialis Parese) zurück. Mein Gehör auf der rechten Seite habe ich ganz verloren, ich bin jetzt irreparabel auf dem rechten Ohr taub.

Geblieben ist von den restlichen Sachen nur noch die halbseitige Gesichtslähmung. Lange schloss das Auge nicht richtig und ich musste ständig Maßnahmen treffen, dass es nicht austrocknet, indem ich es mehrmals täglich salbte und zur Nacht einen abdichtenden Augenglasverband trug. Seit gut ungefähr einem Jahr salbe ich nur noch ca. 2 bis maximal 4 Mal am Tag und jede zweite bis dritte Nacht lasse ich den Augenglasverband ganz weg. Das Auge scheint zunehmend mehr wieder Tränenflüssigkeit zu produzieren.

Inzwischen sind mehr als fünf Jahre seit der OP vergangen. Erst im 10. Monat nach der OP tat sich bei mir was. Ich sah zum ersten Mal eine echte tatsächliche wirkliche Bewegung, die auch garantiert nicht von der gesunden Gesichtsseite herübergezogen worden sein konnte. Die anstehende elektrophysiologische Untersuchung bestätigte meine Wahrnehmung. Bis zur nächsten weiteren Bewegung, die ich wahrnehmen konnte, vergingen etwa 6 weitere Wochen.Unmerklich hat sich sogar noch mehr getan, es ist keine Bewegung in dem Sinne, LogopädInnen nennen es "Tonus": Der Mundwinkel hängt im Ruhezustand nicht mehr so weit runter, mein Gesicht sieht im entspannten Zustand gerade aus. Wenn ich spreche, trinke, Schnute ziehe und ähnliches, ist mein Mund mittig. Das bedeutet, es gibt eine entsprechende Gegenspannung auf der gelähmten Seite. Das Schönste aber ist für mich, dass mein Gesicht nicht mehr so grauenhaft verzerrt wirkt, wenn ich lächle und lache, sondern dass nur noch etwas zu fehlen scheint. Die Mimik kehrt allmählich zurück, wenn auch das Lächeln bzw. Lachen immer noch nicht so richtig wollen ...



Zettel Im Krankenhaus, in der Reha und in der ambulanten Behandlung habe ich verschiedene KrankengynastInnen und LogopädInnen kennengelernt und jede/r hatte wieder andere Tipps für mich, was ich üben könnte und sollte. Auch aus dem Buch "Schluckstörungen und Gesichtslähmung" von Friedel Schalch unter Mitarbeit von Arlene Graham, Urban & Fischer München Jena, ISBN: 9-783437-464706 habe ich etliche Vorschläge entnommen. Ich habe alles gesammelt, was mir brauchbar schien und mir daraufhin selbst für jeden Tag ein Übungsprogramm zusammengestellt. Mir wurde gesagt, 3 mal 20 Min. täglich solle ich üben, das reiche, mehr brauche es nicht. Dieses "3 mal" (über den Tag verteilt) war für mich aber schwer in meinen Tagesablauf umzusetzen, als ich wieder zuhause war, also habe ich lieber alles direkt hintereinander weg geübt. Am Anfang waren das 4 Stunden, inzwischen habe ich mein Programm auf 20 Minuten täglich reduziert. Ich habe auf keine Übung verzichten mögen, da mir alle Übungen ja was bringen sollten, also habe ich die ganze mir bekannte Palette durchgezogen.

Ich habe hier die Trainingsmöglichkeiten zusammengestellt. Ich weiß nicht immer genau, was mit welcher Übung angesprochen wird/werden soll. Da, wo ich meine, es zu wissen, habe ich es hingeschrieben. Und ansonsten kann man ja noch Rücksprache mit seiner/seinem LogopädIn halten.


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Ich freue mich über Rückmeldungen und Kommentare und ganz besonders über Tipps. Schreibt bitte an ulli@w4w.de .

 

Stand: 22.01.2008

 

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